Montgomery Kids

Montgomery Kids da cuidados paliativos pediátricos profesionales y compasivos a niños con enfermedades que limitan la calidad de vida y a sus familias.

Si un niño tiene una enfermedad que limita la calidad de vida, Montgomery Kids, nuestro equipo especializado en cuidados paliativos pediátricos del condado de Montgomery, está aquí para ayudarlo. El equipo de Montgomery Kids (MKids) es un grupo especializado e interdisciplinario de profesionales capacitados que trabajan con niños, con sus familias y con los médicos u otros cuidadores para dar atención coordinada. Nuestro objetivo es mejorar la calidad de vida de cada niño y su familia según sus deseos y prioridades. Damos atención compasiva enfocada en el paciente y su familia – el equipo de MKids incluye al niño y a la familia en la toma de decisiones sobre las opciones de servicios y tratamiento en la mayor medida posible y deseada. Damos recursos a las familias y trabajamos juntos para incluir los valores, objetivos y necesidades de los niños y las familias mediante un plan de atención individualizado, en simultáneo con otros tratamientos. Vamos a donde usted esté – los niños reciben apoyo en sus casas, rodeados de sus familias, amigos y las cosas que aman.

MKids está coordinado por un médico y enfermeros. El equipo da atención física, de desarrollo, psicosocial y espiritual como servicios básicos; y servicios de voluntarios capacitados y de terapias complementarias según corresponda, como musicoterapia. Los voluntarios pueden dar un descanso a los padres pasando tiempo con los hermanos del paciente, haciendo recados domésticos y contando historias al paciente. Los cuidados paliativos para niños también cubren las necesidades de la familia por la pérdida inminente y tienen consejeros profesionales que dan apoyo durante el duelo después de la muerte.

La atención de su hijo incluye:

  • Visitas a domicilio los 7 días de la semana.
  • Experiencia en tratamiento pediátrico del dolor y de los síntomas, y en cuidados paliativos terminales para bebés, niños, adolescentes y adultos jóvenes.
  • Enfoque proactivo para el control de los síntomas usando los métodos menos invasivos posibles.
  • Equipo interdisciplinario de pediatría: médicos, enfermeros, enfermeros practicantes, trabajadores sociales, capellanes, consejeros de duelo y voluntarios.
  • Enfoque en la atención conjunta del niño y de la familia.
  • Capacitación del cuidador para la atención y el tratamiento de su hijo por el equipo de pediatría.
  • Equipo médico, oxígeno y medicamentos paliativos en casa, según sea necesario.
  • Enfermero y médico de guardia las 24 horas del día para responder preguntas o preocupaciones, o intervenir en casos de crisis.
  • Servicios de telemedicina.
  • Definición de objetivos y plan de atención individualizados para cada paciente y familia.
  • Servicios de interpretación para familiares que no hablan inglés.
  • Trabajadores sociales que dan apoyo emocional y práctico, resolución de problemas y remisión a recursos.
  • Coordinación de apoyo espiritual por el capellán/consejero de atención espiritual de MKids mediante escucha activa, rituales, oraciones, conversaciones y comunicación con el clero de la comunidad (cuando se pida).
  • Continuidad de la atención si su hijo es hospitalizado, comunicándonos con el equipo de atención médica del hospital.
  • Apoyo psicosocial en la escuela (cuando se pida) para los compañeros y maestros de su hijo.
  • Apoyo durante el duelo.

Preguntas Frecuentes Sobre Montgomery Kids

¿Por qué tipos de enfermedades que limitan la calidad vida se puede recibir atención?
Hay muchas enfermedades/condiciones que pueden limitar la calidad de vida de los niños, como el cáncer, los trastornos genéticos graves, las enfermedades terminales de un órgano (corazón, pulmones, riñones, hígado, etc.), enfermedades neurológicas degenerativas (enfermedad de Battens, atrofia muscular espinal, etc.) o condiciones por traumatismos. Se puede recibir atención por cualquier enfermedad o condición de este tipo.

¿Cuándo deben comenzar los cuidados paliativos?
Debemos hacer una remisión al equipo de Montgomery Kids cuando su hijo tenga una enfermedad que limite la calidad de vida, y el médico haya determinado que el niño necesita más apoyo de cuidados paliativos y tratamiento de los síntomas y del dolor. Esta intervención precoz mejorará el bienestar de su hijo y les dará apoyo espiritual y emocional al niño y a la familia.

¿Puede mi hijo seguir consultando con su médico de cabecera?
Sí, su hijo puede seguir recibiendo el mismo tratamiento que antes y agregar la experiencia del equipo de MKids para que ayude con el control del dolor y de los síntomas, y las necesidades psicosociales y espirituales. Los profesionales médicos trabajarán juntos para dar atención simultánea, según lo determinen los objetivos del paciente y de la familia.

¿Puede mi hijo seguir yendo a la escuela?
Sí, el equipo de MKids anima al niño y a la familia a seguir con sus actividades (escuela, vacaciones, etc.) para mejorar la calidad de vida.

¿En qué se diferencian los cuidados paliativos pediátricos de los cuidados paliativos generales?
La diferencia principal entre los cuidados paliativos pediátricos y los cuidados paliativos generales es que los tratamientos curativos se suelen suspender cuando un paciente adulto ingresa en los cuidados paliativos generales. En la atención pediátrica, los tratamientos curativos pueden continuar al mismo tiempo que los servicios paliativos.

¿Se necesita una DNR para recibir la atención pediátrica de MKids?
No, no es necesario tener una orden de no resucitar (Do Not Resuscitate, DNR) para recibir nuestra atención.

¿Cómo comenzamos con la atención?
Llámenos al 301-921-4400. Necesitamos una orden del médico de su hijo y podemos ayudarlo a coordinar esa llamada.

¿Cómo se paga el programa?
Medicaid y muchas compañías de seguros pagan los cuidados paliativos.  No rechazamos a NADIE por limitaciones para pagar.

Testimonios

“Los servicios de cuidados paliativos de Montgomery Kids nos han permitido sacar a los niños con enfermedades graves del hospital y llevarlos a su casa, donde más quieren estar. El apoyo del equipo interdisciplinario de Montgomery Kids ayuda a promover el bienestar y a optimizar la calidad de vida de los niños con enfermedades graves y sus familias.  De verdad ayudan a hacer que cada día sea el mejor posible para cada niño, independientemente de sus circunstancias.  ¡Es maravilloso tener un socio de la comunidad tan excepcional!”

Deborah Lafond, DNP, PPCNP-BC, CPON, CHPPN, FPCN, FAAN
Exdirectora clínica del equipo de PANDA Palliative Care
Educadora emérita de cuidados paliativos
Children’s National Hospital, Washington, DC