Indicadores de la Etapa Terminal

Resumen/Directrices generales

La cobertura de Medicare de los programas de cuidados de hospice depende de que un médico certifique que el pronóstico individual de una persona tiene una esperanza de vida de seis meses o menos si la enfermedad terminal sigue su curso normal.

Se considera que un paciente tiene una esperanza de vida de seis meses o menos si cumple con las directrices del deterioro del estado clínico no específico de la enfermedad descritas en la Parte I.

Alternativamente, las directrices no específicas de la enfermedad descritas en la Parte II, además de las directrices específicas de la enfermedad aplicables que también pueden establecer la esperanza necesaria.

Parte I. Directrices del deterioro del estado clínico

Estos cambios en las variables clínicas se enumeran en orden de probabilidad de predecir una supervivencia deficiente, la más predictiva primero y la menos predictiva al final. No hay una cantidad específica de variables a cumplir, pero se esperaría que el hecho de que se tengan menos de las que se indican antes (más predictivas) y más de la que se indican de último (menos predictivas) pueda ayudar a predecir la esperanza de vida de seis meses o menos.

Avance de la enfermedad documentado por el empeoramiento del estado clínico, los síntomas, los signos y los resultados de laboratorio
1. Estado clínico
  1. Infecciones recurrentes o resistentes al tratamiento como la neumonía, la sepsis o las infecciones de las vías urinarias superiores.
  2. Inanición progresiva documentada por:
    1. Pérdida de peso no debida a causas reversibles, como una depresión o el uso de diuréticos
    2. Reducción de las medidas antropomórficas (circunferencia del brazo medio, circunferencia abdominal) no debida a causas reversibles, como una depresión o el uso de diuréticos
    3. Reducción del nivel de albúmina sérica o colesterol
  3. Disfagia que ocasiona aspiración recurrente o consumo oral inadecuado documentado por la reducción en el consumo de las porciones de comida.
2. Síntomas
  1. Disnea con aumento en la frecuencia respiratoria
  2. Tos resistente al tratamiento
  3. Náuseas y vómitos poco sensibles al tratamiento
  4. Diarrea resistente al tratamiento
  5. Dolor que requiere dosis crecientes de analgésicos mayores más que brevemente.
3. Signos
  1. Reducción de la presión arterial sistólica a menos de 90 o hipotensión postural progresiva
  2. Ascitis
  3. Obstrucción venosa, arterial o linfática debida al avance local o enfermedad metastásica
  4. Edema
  5. Efusión pleural/pericárdica
  6. Debilidad
  7. Cambio en el nivel de conciencia
4. Análisis de laboratorio
  (cuando están disponibles. No es necesario hacer pruebas de laboratorio para establecer la elegibilidad para el programa de cuidados paliativos).
  1. Aumento de pCO2 o reducción de pO2 o reducción de SaO2
  2. Aumento de calcio, creatinina o estudios de función hepática
  3. Aumento de marcadores tumorales (por ejemplo, CEA, PSA)
  4. Reducción o aumento progresivo del sodio sérico o un aumento del potasio sérico.
Disminución del estado de rendimiento de Karnofsky (Karnofsky Performance Status, KPS) o del puntaje de rendimiento paliativo (Palliative Performance Score, PPS) de <70 % debido al avance de la enfermedad.
Aumento de las visitas a la sala de emergencias, las hospitalizaciones o las visitas al médico relacionadas con el diagnóstico primario del programa de cuidados paliativos.
Disminución progresiva en la Estadificación de la Evaluación Funcional (Functional Assessment Staging, FAST) para la demencia (de ≥7A en FAST)
Progresión a la dependencia de asistencia con actividades adicionales de la vida diaria (Ver Parte II, Sección 2)
Úlceras por presión de etapa progresiva 3-4 a pesar de una atención óptima

Parte II. Directrices de referencia no específicas de la enfermedad

Ambas directrices deben cumplirse.

Deterioro fisiológico del estado funcional como lo demuestran: estado de rendimiento de Karnofsky (KPS) o Puntaje de rendimiento paliativo (PPS) <70 %. Tenga en cuenta que dos de las directrices específicas de la enfermedad (Enfermedad por VIH, derrame y coma) establecen un KPS o PPS de calificación más baja.
Dependencia de asistencia para dos o más actividades de la vida diaria (ADL)
1. Alimentación
2. Ambulación
3. Continencia
4. Transferencia
5. Bañarse
6. Vestirse

Consulte las directrices específicas de la enfermedad que se utilizarán con estas directrices de referencia (Parte II). Las directrices de referencia no califican independientemente a un paciente para la cobertura de programa de cuidados de hospice.

Nota: Las palabras “debería” o “deberían” en las directrices específicas de la enfermedad significan que, en la revisión médica, la directriz así identificada tendrá un gran peso en la determinación de la cobertura. Sin embargo, esto no significa que cumplir con la directriz sea obligatorio.

Parte III. Comorbilidades

A pesar de no ser el diagnóstico primario del programa de cuidados de hospice, la presencia de enfermedades como las siguientes, la gravedad de las cuales probablemente contribuya a una esperanza de vida de seis meses o menos, se debe considerar al determinar la elegibilidad para el programa de cuidados paliativos.

Enfermedad pulmonar obstructiva crónica
Insuficiencia cardíaca congestiva
Cardiopatía isquémica
Diabetes mellitus
Enfermedad neurológica (CVA, ALS, MS, Parkinson)
Insuficiencia renal
Enfermedad hepática
Neoplasia
Síndrome de inmunodeficiencia adquirida
Demencia

Resumen/Directrices generales

Directrices específicas de la enfermedad

Las directrices específicas de la enfermedad se deben utilizar junto con las directrices no específicas de la enfermedad descritas en la Parte II anterior.

Sección I: Diagnósticos de cáncer

Enfermedad con metástasis a distancia en la presentación O
Progresión desde una etapa temprana de la enfermedad a la enfermedad metastásica con:
1. un deterioro continuo a pesar de la terapia
2. el paciente rechaza la terapia dirigida a la enfermedad

Nota: Ciertos cánceres con mal pronóstico (por ejemplo, cáncer de pulmón de células pequeñas, cáncer de cerebro y cáncer de páncreas) pueden ser elegibles para cuidados paliativos sin cumplir con los demás criterios de esta sección.

Sección II: Diagnósticos de enfermedades no cancerosas

Esclerosis lateral amiotrófica (ALS)
Consideraciones Generales:
1. ALS tiende a progresar de manera lineal con el tiempo. Por lo tanto, la tasa general de deterioro en cada paciente es bastante constante y predecible, a diferencia de muchas otras enfermedades no cancerosas.
2. Sin embargo, ninguna variable única se deteriora a un ritmo uniforme en todos los pacientes. Por lo tanto, se requieren múltiples parámetros clínicos para juzgar la progresión de la ALS.
3. Aunque la ALS generalmente se presenta en un área anatómica localizada, la ubicación de la presentación inicial no se correlaciona con el tiempo de supervivencia. Para cuando los pacientes llegan a la etapa final, la denervación muscular se ha generalizado, afectando todas las áreas del cuerpo, y los patrones de predominio inicial no persisten.
4. La progresión de la enfermedad difiere notablemente de un paciente a otro. Algunos pacientes disminuyen rápidamente y mueren rápidamente; otros progresan más lentamente. Por esta razón, la historia de la tasa de progresión en pacientes individuales es importante para predecir el pronóstico.
5. En la ALS en estado final, dos factores son críticos para determinar el pronóstico: la capacidad de respirar y, en menor medida, la capacidad de tragar. El primero puede manejarse mediante ventilación artificial, y el segundo mediante gastrostomía u otra alimentación artificial, a menos que el paciente tenga neumonía por aspiración recurrente. Si bien no es necesariamente una contraindicación para el programa de cuidados de hospice, la decisión de instituir ventilación artificial o alimentación artificial alterará significativamente el pronóstico de seis meses.
6. Se recomienda el examen por un neurólogo dentro de los tres meses posteriores a la evaluación para el programa de cuidados de hospice, tanto para confirmar el diagnóstico como para ayudar con el pronóstico.

Criterios:

Se considerará que un paciente está en la etapa terminal de ALS (esperanza de vida de seis meses o menos) si cumple los siguientes criterios. (Debería cumplir 1, 2 o 3).

1. El paciente debería demostrar una capacidad respiratoria gravemente deteriorada.
  1. Capacidad respiratoria gravemente deteriorada como lo demuestran todas las siguientes características que ocurren dentro de los 12 meses anteriores a la certificación inicial del programa de cuidados paliativos:
    1. Capacidad vital (VC) inferior al 30 % de lo normal (si está disponible);
    2. Disnea en reposo;
    3. El paciente rechaza la ventilación mecánica; ventilación externa utilizada solo para medidas de confort.
2. El paciente debería demostrar tanto la progresión rápida de la ALS como el deterioro nutricional crítico.
  1. Rápida progresión de la ALS como lo demuestran todas las siguientes características que ocurren dentro de los 12 meses anteriores a la certificación inicial del programa de cuidados paliativos:
    1. Progresión de la ambulación independiente al estado de silla de ruedas a cama;
    2. Progresión de habla normal a apenas inteligible o ininteligible;
    3. Progresión de una dieta normal a puré;
    4. Progresión desde la independencia en la mayoría o todas las actividades de la vida diaria (ADL) hasta la necesidad de una asistencia importante del cuidador en todas las ADL.
  2. Deterioro nutricional crítico como lo demuestran todas las siguientes características que ocurren dentro de los 12 meses anteriores a la certificación inicial del programa de cuidados de hospice:
    1. Ingesta oral de nutrientes y fluidos insuficientes para mantener la vida;
    2. Pérdida de peso continua;
    3. Deshidratación o hipovolemia;
    4. Ausencia de métodos de alimentación artificial, suficientes para mantener la vida, pero no para aliviar el hambre.
3. El paciente debería demostrar una progresión rápida de ALS y complicaciones potencialmente mortales.
  1. Progresión rápida de la ALS, ver 2.a arriba.
  2. Complicaciones potencialmente mortales como lo demuestra una de las siguientes características que ocurren dentro de los 12 meses anteriores a la certificación inicial del programa de cuidados de hospice:
    1. Neumonía por aspiración recurrente (con o sin alimentación por sonda);
    2. Infección del tracto urinario superior, por ejemplo, piel o nefritis;
    3. Sepsis;
    4. Fiebre recurrente después de la terapia con antibióticos;
    5. Úlceras de decúbito de etapa 3 o 4.

2. Demencia debido a la enfermedad de Alzheimer y trastornos relacionados
Se considerará que los pacientes están en la etapa terminal de demencia (esperanza de vida de seis meses o menos) si cumplen los siguientes criterios. Los pacientes con demencia deberían mostrar las siguientes características:

1. Etapa siete o más de acuerdo con la Escala de Estadificación de Evaluación Funcional;
2. Incapaz de ambular sin ayuda;
3. No puede vestirse sin ayuda;
4. Incapaz de bañarse sin ayuda;
5. Incontinencia urinaria y fecal, intermitente o constante;
6. No hay comunicación verbal coherente y significativa: solo frases estereotipadas o la capacidad de hablar se limita a seis o menos palabras inteligibles.

Los pacientes deberían haber tenido uno de los siguientes en los últimos 12 meses:

1. Neumonía por aspiración;
2. Pielonefritis u otra infección de las vías urinarias;
3. Septicemia;
4. Úlceras de decúbito, múltiples, de etapa 3-4;
5. Fiebre recurrente después de antibióticos;
6. Incapacidad para mantener un consumo suficiente de líquidos y calorías con una pérdida de peso del 10 % durante los últimos seis meses o un nivel de albúmina sérica <2.5 g/dl.

Nota: Esta sección es específica de la enfermedad de Alzheimer y trastornos relacionados y no es adecuada para otros tipos de demencia como la demencia multi-infarto.

3. Enfermedad cardíaca

Se considerará que los pacientes están en la etapa terminal de la enfermedad cardíaca (esperanza de vida de seis meses o menos) si cumplen los siguientes criterios. (1 y 2 deberían estar presentes. Los factores de 3 agregarán documentación de respaldo).

1. En el momento de la certificación inicial o la recertificación del programa de cuidados de hospice, el paciente está o ya ha recibido un tratamiento óptimo para la enfermedad cardíaca o es un paciente que no es candidato para procedimientos quirúrgicos o que rechaza dichos procedimientos. (El tratamiento óptimo significa que los pacientes que no toman vasodilatadores tienen una razón médica para rechazar estos medicamentos, por ejemplo, hipotensión o enfermedad renal).
2. El paciente está clasificado como Clase IV de la New York Heart Association (NYHA) y puede tener síntomas significativos de insuficiencia cardíaca o angina en reposo. (Los pacientes de clase IV con enfermedad cardíaca tienen la incapacidad de realizar cualquier actividad física sin molestias. Los síntomas de insuficiencia cardíaca o del síndrome anginoso pueden estar presentes incluso en reposo. Si se realiza alguna actividad física, la incomodidad aumenta). La insuficiencia cardíaca congestiva significativa puede documentarse por una fracción de eyección de ≤20 %, pero no es necesaria si no está disponible.
3. La documentación de los siguientes factores respaldará, pero no se requiere, para establecer la elegibilidad para la atención del programa de cuidados de hospice:
  1. Arritmias supraventriculares o ventriculares sintomáticas resistentes al tratamiento;
  2. Historia de paro cardíaco o reanimación;
  3. Historia de síncope inexplicable;
  4. Embolia cerebral de origen cardíaco;
  5. Enfermedad concomitante por VIH.

4. Enfermedad por VIH
Se considerará que los pacientes están en la etapa terminal de la enfermedad (esperanza de vida de seis meses o menos) si cumplen los siguientes criterios. (1 y 2 deberían estar presentes; los factores de 3 agregarán documentación de respaldo):

1. Recuento de CD4+ <25 células/mcl o carga viral persistente (2 o más ensayos con al menos un mes de diferencia) >100,000 copias/ml, más uno de los siguientes:

1. - Linfoma de sistema nervioso central;
  - Sin tratamiento, o persistente a pesar del tratamiento, desgaste (pérdida de al menos 10 % de masa corporal magra);
  - Bacteriemia por complejo de Mycobacterium avium (MAC), no tratada, que no responde al tratamiento o tratamiento rechazado;
  - Leucoencefalopatía multifocal progresiva;
  - Linfoma sistémico, con enfermedad avanzada por VIH y respuesta parcial a la quimioterapia;
  - Sarcoma de Kaposi visceral que no responde a la terapia;
  - Insuficiencia renal en ausencia de diálisis;
  - Infección por Cryptosporidium;
  - Toxoplasmosis, que no responde a la terapia.

1. Disminución del estado de rendimiento, medido por la escala de Estado de rendimiento de Karnofsky (KPS), de ≤50 %
2. La documentación de los siguientes factores respaldará la elegibilidad para la atención del programa de cuidados de hospice:
  - Diarrea crónica persistente durante un año;
  - Albúmina sérica persistente <2.5;
  - Abuso de sustancias activo, concomitante;
  - Edad >50 años;
  - Ausencia o resistencia a la terapia antirretroviral, quimioterapéutica y profiláctica eficaz relacionada específicamente con la enfermedad del VIH;
  - Complejo avanzado de demencia por SIDA;
  - Toxoplasmosis;
  - Insuficiencia cardíaca congestiva, sintomática en reposo;
  - Enfermedad hepática avanzada.

5. Enfermedad hepática

Se considerará que los pacientes están en la etapa terminal de la enfermedad hepática (esperanza de vida de seis meses o menos) si cumplen los siguientes criterios. (1 y 2 deberían estar presentes; los factores de 3 prestarán documentación de respaldo):

1. El paciente debería mostrar tanto a como b:

1. 1. El tiempo de protrombina se prolongó más de 5 segundos por encima del control, o el índice internacional normalizado (International Normalized Ratio, INR) > 1.5;
  2. Albúmina sérica <2.5 g/dl.
2. La enfermedad hepática en etapa terminal está presente y el paciente muestra al menos uno de los siguientes síntomas:
  1. Ascitis, refractaria al tratamiento o paciente no conforme;
  2. Peritonitis bacteriana espontánea;
  3. Síndrome hepatorrenal (creatinina elevada y BUN con oliguria (<400 ml/día) y concentración de sodio en orina <10 mEq/l;
  4. Encefalopatía hepática, refractaria al tratamiento o paciente no conforme;
  5. Sangrado recurrente de várices a pesar de la terapia intensiva.
3. La documentación de los siguientes factores respaldará la elegibilidad para la atención del programa de cuidados de hospice:
  1. Desnutrición progresiva;
  2. Desgaste muscular con fuerza y resistencia reducidas;
  3. Alcoholismo activo continuo (>80g de etanol/día);
  4. Carcinoma hepatocelular;
  5. HBsAg (hepatitis B) positivo;
  6. Hepatitis C resistente al tratamiento con interferón.

Los pacientes que esperan un trasplante de hígado que cumplen los criterios anteriores pueden estar certificados para el beneficio de programa de cuidados paliativos de Medicare, pero si se obtiene un órgano donante, el paciente debería ser dado de alta del programa de cuidados paliativos.

6. Enfermedad pulmonar

Se considerará que los pacientes están en la etapa terminal de la enfermedad pulmonar (esperanza de vida de seis meses o menos) si cumplen los siguientes criterios. Los criterios se refieren a pacientes con diversas formas de enfermedad pulmonar avanzada que con el tiempo siguen una vía común final para la enfermedad pulmonar en etapa terminal. (1 y 2 deberían estar presentes. La documentación de 3, 4 o 5 prestará documentación de respaldo):

1. Enfermedad pulmonar crónica grave según lo documentado por a y b:
  1. Disnea incapacitante en reposo, deficiente o que no responde a los broncodilatadores, lo que resulta en una disminución de la capacidad funcional, por ejemplo, existencia de cama a silla, fatiga y tos: (documentación del volumen espiratorio forzado en un segundo (Forced Expiratory Volume in One Second, FEV1), después del broncodilatador, menos del 30 % de lo predicho es evidencia objetiva de disnea incapacitante, pero no es necesaria su obtención).
  2. Progresión de la enfermedad pulmonar en etapa terminal, como lo demuestra el aumento de visitas al departamento de emergencias u hospitalizaciones por infecciones pulmonares o insuficiencia respiratoria o el aumento de visitas del médico al hogar antes de la certificación inicial. (La documentación de la disminución en serie del FEV1>40 ml/año es evidencia objetiva de la progresión de la enfermedad, pero no es necesaria su obtención).
2. Hipoxemia en reposo en el aire ambiente, como se evidencia por pO2 ≤55 mmHg; o saturación de oxígeno ≤88 % en oxígeno suplementario determinado por gases en sangre arterial o monitores de saturación de oxígeno. (Estos valores pueden obtenerse de registros hospitalarios recientes). O hipercapnia, como lo demuestra pCO2 ≥50 mmHg. (Este valor puede obtenerse de los registros hospitalarios recientes [de los últimos 3 meses]).
3. Insuficiencia cardíaca derecha (Right heart failure, RHF) secundaria a enfermedad pulmonar (Cor pulmonale) (por ejemplo, no secundaria a enfermedad cardíaca izquierda o valvulopatía).
4. Pérdida de peso progresiva no intencional de más del 10 % del peso corporal durante los últimos seis meses.
5. Taquicardia en reposo >100/min.

7.Enfermedad renal

Se considerará que los pacientes están en la etapa terminal de la enfermedad renal (esperanza de vida de seis meses o menos) si cumplen los siguientes criterios.
Insuficiencia renal aguda
(debería estar presente 1 y 2 o 3). Los factores de 4 prestarán documentación de respaldo).

1. El paciente no busca recibir diálisis o un trasplante o está descontinuando la diálisis.
2. Depuración de creatinina <10 cc/min (<15 cc/min para diabéticos) con base en mediciones o cálculos o <15 cc/min (<20 cc/min para diabéticos) con comorbilidad de insuficiencia cardíaca congestiva;
3. Creatinina sérica >8.0 mg/dl (>6.0 mg/dl para diabéticos);
4. Condiciones comórbidas:
  1. Ventilación mecánica;
  2. Neoplasia maligna (otro sistema de órganos);
  3. Enfermedad pulmonar crónica;
  4. Enfermedad cardíaca avanzada;
  5. Enfermedad hepática avanzada;
  6. Sepsis;
  7. Inmunosupresión/SIDA;
  8. Albúmina <3.5 g/dl;
  9. Caquexia;
  10. Recuento de plaquetas <25,000;
  11. Coagulación intravascular diseminada;
  12. Sangrado gastrointestinal.
5. Insuficiencia renal crónica:
  (1 y 2 o 3 deberían estar presentes). Los factores de 4 prestarán documentación de respaldo).
  1. El paciente no busca recibir diálisis o un trasplante o está descontinuando la diálisis;
  2. Depuración de creatinina <10 cc/min (<15 cc/min para diabéticos) con base en mediciones o cálculos o <15 cc/min (<20 cc/min para diabéticos) con comorbilidad de insuficiencia cardíaca congestiva;
  3. Creatinina sérica >8.0 mg/dl (>6.0 mg/dl para diabéticos);
  4. Signos y síntomas de insuficiencia renal:
    1. Uremia;
    2. Oliguria (<400 cc/24 horas);
    3. Hipercalemia resistente (>7.0), que no responde al tratamiento;
    4. Pericarditis urémica;
    5. Síndrome hepatorrenal;
    6. Sobrecarga de líquidos resistente, que no responde al tratamiento.

8.Derrame y coma

Se considerará que los pacientes están en la etapa terminal de derrame o coma (esperanza de vida de seis meses o menos) si cumplen los siguientes criterios.
Derrame:

1. Estado de rendimiento de Karnofsky (KPS) o Puntaje de rendimiento paliativo (PPS) del 40 % o menos;
2. Incapacidad para mantener la hidratación o la ingesta calórica con uno de los siguientes síntomas;
  1. Pérdida de peso >10 % en los últimos 6 meses o >7.5 % en los últimos 3 meses;
  2. Albúmina sérica <2.5 g/dl;
  3. Historia actual de aspiración pulmonar sin respuesta a la intervención de patología del lenguaje;
  4. Recuentos calóricos en secuencia que documentan una ingesta inadecuada de calorías/líquidos;
  5. Disfagia lo suficientemente grave para impedir que el paciente reciba alimentos y líquidos necesarios para mantener la vida, en un paciente que rechaza o no recibe nutrición artificial ni hidratación.

Coma (por cualquier causa):
Pacientes comatosos con cualesquiera 3 de los siguientes en el día tres del coma:

1. Respuesta anormal del tronco encefálico;
2. Respuesta verbal ausente;
3. Ausencia de respuesta de retiro al dolor;
4. Creatinina sérica >1.5 mg/dl.

La documentación de los siguientes factores respaldará la elegibilidad para la atención del programa de cuidados de hospice:
Documentación de las complicaciones médicas, en el contexto del deterioro clínico progresivo, en los últimos 12 meses, que respalda el pronóstico de la etapa terminal:

1. Neumonía por aspiración;
2. Infección de las vías urinarias (pielonefritis);
3. Sepsis;
4. Úlceras de decúbito en etapa 3-4 resistentes al tratamiento;
5. Fiebre recurrente después de antibióticos.

La documentación de factores de diagnóstico por imágenes que respaldan el mal pronóstico después de un derrame incluye:

1. Para el derrame hemorrágico no traumático:

1. 1. Hemorragia de gran volumen en CT:
    1. Infratentorial: ≥20 ml;
    2. Supratentorial: ≥50 ml;
  2. Extensión ventricular de la hemorragia;
  3. Área de superficie afectada por la hemorragia ≥30 % en el cerebro;
  4. Desplazamiento de línea media >1.5 cm;
  5. Hidrocefalia obstructiva en un paciente que rechaza o no es candidato para derivación ventriculoperitoneal.
2. Para derrame trombótico/embólico:

1. 1. Infartos anteriores grandes con implicación tanto cortical como subcortical;
  2. Infartos bihemisféricos grandes;
  3. Oclusión de arteria basilar;
  4. Oclusión bilateral de arteria vertebral.